O mamă își arată durerea ca să schimbe o lege. Vor fi salvați mai mulți bebeluși cu SMA?
Jesy Nelson a publicat imagini cu corsetele fiicelor ei gemene, Ocean și Story, diagnosticate cu atrofie musculară spinală (SMA). Campania ei a accelerat testarea, dar acoperă doar 72% din Anglia
Cântăreața Jesy Nelson (35 de ani) a publicat imagini cu corsetele spinale purtate zilnic de fiicele ei gemene, Ocean și Story. Gestul său a transformat suferința personală într-un apel public puternic, înaintea dezbaterii din Parlamentul britanic de luni, 22 iunie 2026. Mesajul artistei a fost direct: dacă boala este depistată la timp, alți bebeluși nu ar trebui să ajungă în această situație.
Gemenelor lui Jesy, acum în vârstă de un an, li s-a pus în ianuarie 2026 diagnosticul de atrofie musculară spinală (SMA) de tip 1, o boală rară de degenerare musculară. Din cauza diagnosticului tardiv, fetele probabil nu vor putea merge niciodată și necesită echipamente speciale pentru respirație pe timpul nopții și tuburi de alimentare. Un test făcut la timp poate schimba radical traseul unui copil.
Jesy a explicat deschis de ce a ales să arate public acele imagini, printr-un mesaj distribuit fanilor:
„Doar o reamintire că viețile viitoare ale bebelușilor cu SMA nu trebuie să arate așa! Acestea sunt corsetele spinale ale lui Ocean și Story pe care trebuie să le poarte acum în fiecare zi.”
Pentru cei care urmăresc povestea, screening-ul pentru SMA va începe în Anglia din octombrie 2026, în urma presiunii publice uriașe la care Jesy a contribuit. Însă, programul va acoperi inițial doar 72% din teritoriu, nu 100% cât cer susținătorii campaniei.
Testul vine mai repede, dar lasă pe dinafară aproape 3 din 10 zone
Acest lucru înseamnă că nu toți nou-născuții din Anglia vor avea aceeași șansă la depistare. Pentru o boală în care zilele contează, diferența dintre 72% și 100% nu este un detaliu birocratic, ci poate decide cine primește tratament imediat și cine află prea târziu.
Jesy a punctat exact problema, vorbind despre această acoperire parțială. Artista a declarat că începutul din octombrie este un pas mare, dar insuficient:
„Am avut vești extraordinare că screening-ul este programat să înceapă în octombrie anul acesta, ceea ce este un pas uriaș înainte! Dar mai există o problemă mare… va acoperi doar 72% din Anglia. Asta înseamnă că unii bebeluși nu vor fi testați pur și simplu din cauza locului în care locuiesc. O loterie a codurilor poștale ca aceasta nu este corectă. Fiecare bebeluș merită aceeași șansă, viața fiecărui bebeluș contează!”
Dacă tratamentul este administrat imediat după naștere, spune Jesy, efectul poate fi atât de mare încât nimeni nu ar ști că bebelușul avea SMA. În caz contrar, copilul poate rămâne cu dizabilități severe. Un test poate face diferența între două vieți complet diferite.
În prezent, testul neonatal „înțepătură în călcâi”, efectuat de NHS la aproximativ cinci zile de viață, verifică 10 afecțiuni tratabile, printre care și fibroza chistică. Campania cere ca și SMA să fie adăugată pe această listă. Potrivit Dailymail, petiția susținută de Jesy Nelson și de SMA UK a strâns peste 150.000 de semnături și a ajuns la dezbatere în Parlament luni, 22 iunie 2026.
Artista vorbește deschis despre lupta personală
Jesy nu a ascuns gândul care o bântuie: cum ar fi arătat viața lui Ocean și Story dacă boala era depistată imediat.
Cântăreața a mărturisit limpede:
„Mă face să mă simt atât de trist că viețile copiilor mei ar fi putut arăta atât de diferit…”
Dar nu s-a oprit la emoție. În mesajele ei, a insistat că această campanie nu mai este doar despre gemenele ei. Este despre bebelușii care se vor naște de acum înainte. „Se implementează în octombrie, dar numai în anumite părți ale Angliei. De ce jucăm loterie a codurilor poștale cu viețile copiilor? Este vorba despre viitorul copiilor noștri. Ne jucăm cu viețile copiilor și nu este în regulă”, a spus Jesy.
Când a vorbit despre boală, tonul a devenit și mai apăsat. Ea a explicat că SMA afectează mușchii, respirația și înghițirea, iar fără tratament la timp copiii pot muri înainte de vârstei de doi ani. În același timp, a spus despre Ocean și Story că sunt „cei mai puternici, cei mai rezilienți bebeluși” și că speră să sfideze toate pronosticurile.
Ce s-a obținut și ce încă lipsește
Există, totuși, un rezultat clar. Screening-ul pilot pentru SMA va include aproximativ 400.000 de bebeluși în Anglia din octombrie 2026. Asta înseamnă un început mai rapid decât planificarea anterioară, care indica ianuarie 2025 ca reper menționat în declarația oficială citată public de Jesy.
Wes Streeting, secretar al sănătății, a transmis că a cerut accelerarea programului și extinderea lui geografică. El a afirmat: „La întâlnirea noastră m-am angajat să văd dacă evaluarea în serviciu a screening-ului SMA ar putea fi implementată mai rapid și să acopere o zonă geografică mai largă. Sunt încântat să confirm că [screening-ul] va începe acum în octombrie anul acesta, mai degrabă decât în ianuarie 2025, așa cum era planificat anterior.”
Întrebarea care arde rămâne fără răspuns clar deocamdată: când ajunge Anglia la 100% acoperire? Informațiile publicate până acum nu oferă o dată pentru extinderea completă. Nici reacția concretă a Parlamentului după dezbaterea din 22 iunie 2026 nu a fost anunțată încă în detaliu. Nu au fost comunicate nici poziții din partea fostului partener al lui Jesy, Zion, și nici costurile pentru NHS nu au fost precizate.
Jesy și-a chemat urmăritorii să participe la presiunea publică. „Sper să văd cât mai mulți dintre voi acolo mâine. Va fi o zi mare”, le-a spus înaintea dezbaterii. Peste 150.000 de semnături au dus subiectul până în Parlament. Acum toată presiunea este pe ce urmează după octombrie 2026: 72% sau șansă egală pentru toți?
Citeste si
Fiica lui Paul Walker a trecut de la lacrimi la poze topless. Își caută propriul drum sau fuge de umbra tatălui?
Elena Udrea și relația cu fiica ei după închisoare
