Ce faci când afli ca bebelusii tai ar putea sa nu prinda vârstă de doi ani? Jesy Nelson, fosta membra a trupei Little Mix, a distribuit recent o imagine sfasietoare în care le face fizioterapie în parc gemenelor sale de un an, Ocean și Story.
Miza aici nu este doar o simpla plimbare în aer liber în timpul valului de caldura, ci o lupta disperata pentru supravietuire. Fetitele sufera de Atrofie Musculara Spinala (SMA) Tip 1, o afectiune rara de irosire a muschilor, iar fiecare miscare conteaza pentru a le prelungi viata. Cine castiga aceasta batalie teribila cu timpul?
Diagnosticul care a schimbat totul
Diagnosticul a cazut ca un trasnet în luna ianuarie a acestui an. Din cauza depistarii tarzii, micutele probabil nu vor merge niciodata și au nevoie de echipament special pentru a respira noaptea, dar și de tuburi de alimentare pentru a manca. (nu e prima data când Jesy trece prin momente de cumpana, va amintiti episoadele ei de anxietate din trecut?)
RecomandăriJesy Nelson: dramă după diagnostic. S-a despărțit de logodnic
Numai ca de data asta, situația este pe viata și pe moarte.
Iar pentru a înțelege exact prin ce trece vedeta de 34 de ani, trebuie sa ascultam ce a povestit ea în podcastul Great Company al lui Jamie Laing. „Deci atrofia musculara spinala este o boala de irosire musculara, așa ca ele nu au o gena pe care noi toti o avem în corpul nostru„, a explicat Jesy.
Cursa contracronometru pentru viata
Dar drama nu se opreste aici. Cum vine asta, sa iti vezi copiii stingandu-se zi de zi sub ochii tai? Intr-un material recent publicat de Mirror, detaliile medicale sunt expuse clar. Jesy a continuat cu cea mai crunta declaratie posibila pentru o mama: „Muschii lor se deterioreaza și se irosesc acum, iar daca nu le oferi tratament la timp, până la urma toti muschii vor muri pur și simplu, ceea ce afecteaza apoi respiratia, inghitirea, totul. Și vor muri inainte de vârstă de doi ani.”
RecomandăriJesy Nelson lanseaza primul single solo – „Boyz”, feat. Nicki Minaj
Sa fim sincere, câte dintre voi ar putea suporta o asemenea presiune zilnica fara sa clacheze?
Și totusi, Jesy refuza sa cedeze. În ciuda prognosticului devastator, ea spera ca bebelusii ei vor trai mai mult decat au prezis medicii. „Nu este în regula, dar asta e, și trebuie doar sa accept asta, iar acum doar sa incerc sa scot ce e mai bun din aceasta situatie… Iar fetele mele sunt cei mai puternici și rezistenti bebelusi și chiar cred ca vor invinge toate sansele„, a marturisit ea plina de emotie.
Realitatea dura a procedurilor zilnice
Seria ei de pe Prime Video intr-o sesiune de intrebari și raspunsuri, artista a dezvaluit de ce a continuat filmarile în ciuda tragediei personale. „Oricat de greu a fost, ne-am zis «Stiti ce? Exista un motiv pentru care voi sunteti aici și trebuie sa scoatem ce e mai bun din aceasta situatie».”
RecomandăriConcertele Kanye West și Travis Scott din Italia anulate. Autoritatile invoca motive de securitate
Jesy și fostul ei iubit, Zion, care este tatal gemenelor, nu s-au asteptat niciodata sa fie nevoiti sa ingrijeasca bebelusii intr-un mod atat de solicitant. Cantareata a recunoscut ca procedurile medicale pe care fetele trebuie sa le indure zilnic o fac sa simta ca le raneste, cat de mult plang și tipa. Intre noi fie vorba, e un carusel emotional care te consuma total.
Ea a descris ingrijirea gemenelor ca avand zile care sunt „cu adevarat de c***t„, în timp ce altele pot fi putin mai bune.
„Fiecare zi este atat de plina – pot vorbi despre asta, dar nu voi putea niciodata sa explic cat de intens este până când nu o vezi cu adevarat”, a spus ea cu inima franta.
Tratamentele continua, iar exercitiile fizice în parc pentru construirea fortei musculare în picioare raman o rutina obligatorie. Urmatoarele evaluari medicale vor arata daca tratamentele actuale reusesc sa le ajute pe Ocean și Story sa depaseasca pragul critic de doi ani.
